Extrait du document “Les effets de l’autisme sur l’existence familiale”, avec Theo Peeters,

Extrait du document “Les effets de l’autisme sur l’existence familiale”, avec Theo Peeters,

I – Manque de possibilites de detente

Une tante disait qu’en douze ans, elle n’avait pu prendre des vacances qu’une seule fois. Malheureusement, les problemes ne diminuent jamais au fur et a mesure que l’enfant grandit. Souvent, c’est le contraire : ils prennent juste d’autres formes.

Pendant l’adolescence de leur enfant, bien des parents ont accumule tellement de fatigue qu’ils paraissent au bord de l’epuisement (imaginez ce que cela signifie : devoir etre accessible 24 heures sur 24 heures, 7 journees par semaine, toute l’annee). Mes parents disent souvent : les autres se reposent pendant les periodes de vacances, tandis que Afin de nous, ces periodes representent un supplement d’embauche.

Pour les bambins autistiques, l’annee scolaire devrait s’etendre sur 12 mois, ou aussi les autorites devraient organiser des colonies de vacances adaptees pendant les periodes de conge.

Beaucoup de parents ont des difficultes pour tomber sur des gardiennes. Mes meres, surtout, ne trouvent plus le temps ou l’energie a consacrer a un propre epanouissement, a une carriere professionnelle, a J’ai lecture ou a d’autres interets, ainsi, meme parfois simplement au menage.

Dans les familles sans enfants autistiques, la maman collabore di?s qu’il y a des problemes financiers. Pour une mere qui possi?de votre enfant autistique, ceci devient impossible, car sa presence a la maison reste indispensable. Et meme si elle trouve du travail, elle est souvent obligee de prendre des conges en raison de circonstances imprevues. Elle risque extri?mement de se heurter a l’incomprehension de son chef. Et pourtant, il pourrait i?tre utile d’avoir un brin plus d’argent pour tomber sur des gardiennes, une aide supplementaire, ou Afin de remplacer nos meubles et les ustensiles endommages.

II – La sante emotionnelle et physique des parents

Presque toutes les meres signalent que leur sante (emotionnelle et physique) souffre du fera que leur enfant est atteint d’autisme. Il va i?tre malgre tout curieux de constater que les parents devenus vraiment malades, n’imputent nullement leur maladie en direct a l’autisme de un enfant, mais beaucoup au stress qui accompagne la recherche de solutions pour tomber sur une entree en matii?re adaptee a l’enfant, pour l’enseignement adequat et pour d’autres moyens d’aide, “surtout lorsque nous ressentons qu’il n’y a personne concernant nous aider”. Une maman disait : “si on passe bien des heures sur un carrousel, on oublie qu’il y a encore des personnes sur terre qui, de moment a autre, n’ont gui?re le tournis”.

Le type de stress auquel paraissent soumises les meres depend d’la periode de vie dans laquelle se trouve la famille en rapport avec l’age de l’enfant : la periode prescolaire, les premieres annees de scolarite, l’adolescence ou l’age adulte.

1. La periode prescolaire

Pour de tres jeunes bambins, qui ne vont pas encore a l’ecole, nos problemes sont essentiellement lies a la requi?te d’un diagnostic net et d’une assistance adequate a domicile. Un diagnostic precoce reste bien sur important pour la totalite des supprimer compte soulmates handicaps mais l’ambiguite de l’autisme (aspect normal, comportement difficile) rend le diagnostic d’autant plus urgent concernant les parents d’enfants qui en seront atteints. Un diagnostic precoce et clair, et une assistance adequate a domicile, peuvent mettre la famille “l’abri” du stress qui resulte de l’autocritique et du doute. Si, dans votre phase, des parents recoivent une information claire i  propos de l’origine biologique de l’autisme (ce qui souvent n’est gui?re la situation au sein d’ nos pays), ils auront moins le sentiment de devoir “s’excuser de votre que un enfant existe”.

Les meres des bambins autistiques de votre tranche d’age parlent d’une fatigue chronique resultant de l’attention constamment requise pour des enfants hyperactifs i  chaque fois en mouvement, meme Notre nuit.

Certaines meres craignent, pendant des annees, pour notre vie de un enfant qui ignore tout danger. Elles souffrent parce que leur enfant ne peut jamais exprimer qu’il est malade ou qu’il a en gali?re. Les enfants sourds ou debiles ont egalement des problemes de communication, mais ils ont la possibilite de au moins communiquer leurs besoins a l’aide de gestes ou avec l’expression faciale. Les parents d’enfants autistiques doivent deviner votre que signifie un acces de colere, 1 comportement agressif ou d’automutilation : l’enfant est-il malade, veut-il quelque chose, a-t-il peur, est-il nerveux ?

Plusieurs enfants semblent ne pas reconnaitre leurs parents, ainsi, ceux-ci parlent souvent de tentatives titanesques Afin de etablir une relation normale avec un enfant, mais se sentent rejetes. Bon nombre de parents affirment neanmoins que l’enfant nos reconnait “a sa maniere”. Le manque de gardiennes formees constitue, a cet age-la et prochainement, une source de stress.

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